Katjan anatomia - sairaalaelämää

Laitoskausi alkaa olla lopuillaan ja torstaina pääsen vihdoin kotiin! Omassa kodissa käyn vain vaihtamassa kamat laukkuun ja suuntaan pitkästä aikaa Jyväskylään sukulaisia ja ystäviä tapaamaan.

Olen nyt kuntoutunut niin hyvin fyysisesti, että pääsen liikkumaan yhdellä kepillä ja tulen toimeen myös ilman apuvälineitä. Jatkossa ketteryyttä ja toimintakykyä parannetaan avohoidossa fysioterapian muodossa. Fysioterapian jatkopaikaksi toivottiin Synapsiaa, jotta voisin jatkaa saman fyssarin kanssa kaksi kertaa viikossa treenaamista, mutta päätöksen tekee Helsingin kaupunki. Ja yhtään liian aikaisin ei heidän päätöstään ole saatu, kun ylihuomenna kotiudun ja tänään he vielä etsivät kadonnutta hakemusta. No, suullinen sopimus on yhtä pätevä kuin kirjallinen, joten uskotaan että harjoitukset jatkuvat Synapsiassa pääsiäisloman jälkeen. Täällä voisin jatkaa myös uintia ja käydä salilla, mikä ei monissa muissa paikoissa olisi mahdollista. Sormet ristiin ja peukut ylös. Me kyllä päätimme jo fyssarini kanssa, että varaamme harjoitusajat kalentereihin, joten eiköhän se siitä. Hommasinhan tammikuussa sykemittarinkin, vaikka olin pyörätuolissa vielä eikä kävelystä tietoakaan, mutta nyt se on jo kovassa käytössä. Pitää olla YLIoptimistinen.

Suoritin viime viikolla UKK-kävelytestin, joka on tuttu liikuntatunneilta. Siinä kävellään 2 km tasaisella ja aika ratkaisee kuntotason. Minun tulos oli keskimääräistä huomattavasti matalampi ja liikunnan lisääminen välttämätöntä. Ps. olet myös lievästi ylipainoinen. Ja minä kun olin niin onnellinen, että pääsin maaliin ja sain hyväksytyn ajan. Testataanpa kesällä uudestaan. Tänäänkin hölkkäsin jo 2 min. juoksumatolla, niin kyllä tämä vauhti tästä vain kiihtyy.

Hieman jännittää, että miten kotona pärjää kaikkien lääkkeiden ja uuden elämäntilanteen kanssa. Toisaalta olen ihan vakuuttunut, että pärjään ja odotan uutta elämää ja vapautta innolla. Ihan varmasti tulee pettymyksiä, turhautumista ja vastoinkäymisiä, mutta kesää kohti mentäessä on vain niin iloinen olo siitä, että pääsee liikkumaan ja tekemään asioita itsenäisesti. Aion panostaa liikuntaan jatkossakin ja päivät varmasti kuluvatkin arkiaskareita harjoitellessa ja kuntoa kohentaessa. Töihin palaan viimeistään elokuun lopussa. Sitä ennen aion ottaa kuntoilun ohella myös rennosti ja lomailla. Sen olen tämän koettelemuksen jälkeen ansainnut.

Odotan, että saan lääkäriltä reseptinipun ja kiikutan sen apteekkiin toivoen, että rahat riittävät lääkelaskuun. Minulla ei ole hajuakaan, mitä käyttämäni lääkemäärä voi maksaa. Kalliita ovat kuulemma nämä hermokipulääkkeet ja muut erikoisemmat napit, mutta onneksi lääkkeissäkin on Kelan maksukatto. Olen niin väsynyt kaikkiin anomuksiin ja lippulappusiin. Paljon on palveluita olemassa, mutta niiden hakeminen ja saaminen onkin sitten eri juttu. Minun tapauksessakin jotkut palvelut/tuet jää nyt saamatta, kun en ole enää pyörätuolissa, vaikka kulut ovat pysyneet samana. Jos pitäisi valita, niin tietenkin otan liikuntakyvyn iloiten vastaan, mutta pienellä systeemin joustolla voisin myös saada elämiseen tarvittavat rahat.

Tänään psykologin kanssa mietimme yhteenvetona, että mitä tämä sairastuminen on tuonut tullessaan. No ainakin olen oppinut sen, että asiat harvoin  menevät niin kuin on itse suunnitellut ja se vaan pitää sietää. Toivon ainakin, että olen oppinut myös hieman stressittömämmän elämäntavan, mikä tarkoittaa tärkeimpien asioiden priorisointia ja kykyä relata, antaa asioiden vain tapahtua. Näillä eväillä palaan takaisin “normaaliin” (inhoan nykyään tuota sanaa) elämääni ja jatkan kirjoittelua silloin tällöin.

Kulunut kuukausi on vierähtänyt mielettömän nopeasti ja ensimmäinen jaksoni Synapsiassa olisi päättynyt jo ensi viikolla. Jaksolle haettiin jatkoaikaa heti tultuani tänne, sillä tiedettiin ettei aika tulisi riittämään kaikkeen mitä oli luvassa. Sain kuukauden lisäaikaa, mikä on aivan mahtava asia.

En ollut itsekään osannut kuvitella mitä kaikkea sairauteni toi mukanaan ja miten raskasta kuntoutuminen on myös henkisesti. Ensimäiset viikot tunsin olevani sairaampi kuin mitä olin ollut, vaikka luulin tulevani vain kuntoilemaan ja harjoittelemaan kävelemistä. Täällä vasta viimein ymmärsin olevani selkäydinvammainen kaikkine sen ongelmineen. Lääkäriluennon ytimekäs aihe “Rakko ja suoli” kiteyttää asian paraiten. Selkäydinvamman saaneella esim. ruuansulatus hidastuu kolminekertaisesti normaaliin verrattuna ja rakon hermosto voi toimia miten sattuu. Ongelmat voivat olla tilapäisiä ja parantua muiden toimintojen mukana, kun aikaa kuluu. Jouduin kuitenkin sopeutumaan tilanteeseen ja opettelemaan uusia asioita, jotka eivät kaikki olleet niin mukavia.

Liikuntakyky on parantunut ihan huimasti ja kehityksen näkee päivittäin, vaikka tunto ei ole vielä kaikille alueille palannutkaan. Ensin harjoittelimme kävelyä valjaiden tuella ja rollaattorilla, sitten valjaat jäi pois ja sain kokeilla rollaattoria ilman avustajaakin. Seuraavaksi kokeiltiin kyynärsauvoja ja jo heti seuraavana päivänä testattiin kävelyä yhdellä sauvalla ja lopulta ilman mitään tukea: tänään kävelin jumppasalin päästä päähän aivan itse!!! Huteraa oli meno, mutta jalat kantavat kunhan tasapaino ja pää pysyvät mukana.

Synapsiaan pääsy oli aivan lottovoitto. Täällä hoito on kokonaisvaltaista ja kuntoutumiselle on monenlaisia palveluita: psykologi auttaa henkisesti raskaiden asioiden käsittelemistä, sosiaalityöntekijä tekee kaikki tukihakemukset puolestani ja fysioterapeutti katsoo parhaat kuntoilumuodot laajasta valikoimasta. Pääsen mm. allasjumppaan ja saan huomisesta lähtien käydä omatoimisesti uimassa (ja saunassa <3), kuntosalilla käyn joka päivä joko ohjattuna tai itsenäisesti ja lisäksi on erilaisia ryhmätunteja kuten tasapaino-, rentoutus- ja peliryhmät. Kaiken urheilun lisäksi on mahdollista saada hierontaa ja kokeilla erilaisia vammaisille ja erityisesti pyörätuolissa istuville suunnattuja lajeja kuten jousiammuntaa ja kelkkahiihtoa. Kumpaakaan en ole vielä kokeillut, mutta niitä aina laitetaan kuntoutujien ohjelmaan tilanteen mukaan.

Wau, nyt tuntuu tosi hyvältä. Kuntoutuminen sujuu hienosti ja lisäajan turvin on rauhassa aikaa järjestellä kotiutumisasioita ja treenata intensiivisesti.

Synapsia on osoittanut kaikkea sitä mitä toivoin: monipuolinen ohjelma ja viikkolukkari (jei), eri ikäisiä ihmisiä ja vertaistukea, osaavaa henkilökuntaa, joita kiinnostaa kokonaisvaltainen hyvinvointini ja tietenkin ruoka on hyvää ja ravitsevaa. Ja mulla on oma huone ja telkkari. Kiitos.

Muutin naapuritalosta keskiviikkona ja silloin minulla oli kovia kipuja koko iltapäivän. Meni vähän pieleen se eka päivä, mutta kipujen syytä alettiin heti selvittämään perusteellisemmin ja apuakin löytyi. Periaatteessa kaikki on täällä paremmin kuin Laaksossa, mutta vaatteista on pakko mainita. Sairaalassa olen tottunut vetelemään jos millaisissa koltuissa, mutta täällä kaikilla näyttäisi olevan omat vaatteet. And now I can see why. Ei mulla ole kuin pari mekkoa mukana reissuja varten, joten jouduin pyytämään talon vaatteet. Ai kamala. Sain sellaisen sekasikiö kokonaisuuden, missä paidat ja housut olivat täysin eri kangasta ja väriä ja ei siinäkään mitään, mutta housuissa oli haaruissa reikä. En lähde niissä kyllä ensimmäisenä päivänä jumppaamaan, se on varma. Yövaatteet sitten vasta olivatkin villit. Pyjaman sijaan sain maksamakkaranväriset miesten pitkät luukkukalsarit. “Ei nyt ole muuta”. Kauniita unia vaan mulle!

Oma fyssarini vaikutti ihan tsäpäkältä sitten kun päästiin tosi toimiin. Torstaina jo käveltiin rollan kanssa ja saan alkaa harjoittelemaan kävelyä itsenäisestikin. Fyssari lupas, että saan osallistua allasjumppaankin, joten mun on pakko lähteä viikonloppuna shoppaaman biksut ja samalla muuta vaatetta. Odotan jo ihan intona ensi viikon ohjelmaa, sillä lukujärjestykset julkaistaan aina perjantaisin. Täällä on kuulemma joku mega suosittu Hydro Jet -hierova ilmapatja, jota pääsen kokeilemaan ensi viikolla. Iltaisin täällä järjestetään aina jotain vapaa-ajan ohjelmaa, jos haluaa osallistua vaikka elokuvailtaan tai pelata pleikkaria. Todella lupaava ensivaikutelma.

Fyssarini Seija on piiskannut armottomasti minua viime päivinä treenien kanssa. Perjantaina minusta ensimmäistä kertaa tuntui, että seisoin omilla jaloillani ja otin itse askelia ilman suurempaa avustusta. Toki olin edelleen tiukasti turvavaljaissa ja pidin tukea liikuteltavasta pöydästä, mutta silti. Enää ei tarvita takalastoja ja jalat tuntuvat jo tukevammilta, eikä polvet notkahda enää niin herkästi. Lantio pysyi myös paremmin kuosissa, mutta keskivartalotreeniä tarvitaan jatkossakin. Mahtava fiilis! Yes I Can.

Synapsiassa treenataan myös viikonloppuisin, hyvä. Mun viikkokalenteri on jo ehtinyt kiepsahtaa nurin perin ja nykyään viikonloput ovat ihan tyhmiä ja tylsiä, kun taas maanantaina alkaa kaikki toiminta. Odotan Synapsialta tiukempaa treeniohjelmaa ja ainakin esitietojen perusteella vaikuttaisi intensiiviseltä tuo kuukauden kuntoutusjakso. Sen jälkeen Synapsian on mahdollista anoa Helsingin kaupungilta jatkoa maksusitoumukselle tai sitten minut mahdollisesti jo kotiutetaan. Pyörätuolissa en pärjää, mutta kepeillä olen toiminut ennenkin. Mihinkään palvelutaloon en ole halukas muuttamaan, jos olen niin onnellisessa tilanteessa, että kohta jo kuitenkin kävelen ja muutenhan olen ihan toimintakykyinen. Pitää vielä selvitellä noita avokuntoutusmahdollisuuksia, ettei jää ihan oman onnensa nojaan näin pitkän sairaalajakson jälkeen.

Ai niin, oletteko kuulleet pitkäaikaispotilaiden sairaalamaksuista tai siitä miten se käytännössä toteutetaan? Kun olet ollut kolme kuukautta yhtäjaksoisesti sairaalahoidossa, sinun tulot käytännössä katsoen ulosmitataan hoitavalle taholle eli Helsingin kaupungille tässä tapauksessa. Kaikista tuloista 85 % menee sairaalalle ja potilaalle jää 15 % karkkirahaa laskuja ja muuta elämistä varten. Vuokra-asunto hyväksiluetaan, mutta jos on omistusasunto niin sen lyhennyksiä ei huomioida. Uskon, että tämä käytäntö on ihan hyvä vanhuksille ja niille, jotka ovat oikeasti jatkuvan sairaalahoidon tarpeessa. Minulle se olisi tarkoittanut itsenäisyyden riistoa ja taloudellista konkurssia. Minulle olisi jäänyt alle 200 euroa laskuja ja muita kuluja varten. Asunto, ruoka ja lääkkeet olisi kuuluneet diiliin. Minun kohdallani onneksi Synapsia-jakso katkaisee sairaalassa olon eikä pitkäaikaismaksupäätös kosketa minua. Huh.

Siirtyminen Synapsiaan tuntuu jo paljon konkreettisemmalta, kun sain nipun esitietokaavakkeita täytettäväksi. Vielä pitää ottaa muutamia näytteitä ja sitten tarvitaan vain Helsingin kaupungilta virallinen allekirjoitus maksusitoumukseen. Arvaapa huviksesi paljonko yksi hoitopäivä yksityisessä Synapsian kuntoutuskeskuksessa maksaa? Hoidon tarpeesta ja käytettävistä palveluista riippuen kustannukset voivat olla 300 - 700 euroa per päivä. Laskin keskiarvona, että 28 päivän kuntoutusjaksoni tulee maksamaan noin 14 000 euroa. Huh, huh. Onneksi olen veroni maksanut ja toivon mukaan pääsen tämän ansiosta nopeammin takaisin työelämään.

Ehkä jotain vapaaehtoistyötä voisi myös harkita tai jotain muuta yhteiskuntavastuullista toimintaa. Ehdotuksia? Ainakin se verenluovutus on to do -listalla heti kun siihen on mahdollisuus. Ei se edelleenkään tunnu houkuttelevalta ajatukselta, mutta nyt ei ole enää mitään kelvollisia tekosyitä. Lisäksi minulle virisi idea aikakausilehtien kierrättämisestä vanhainkoteihin ja pitkäaikaisosastoille luettavaksi. Täälläkin on pöydillä viime vuosituhannan aikaisia lehtiä, jotka on varmasti huolella luettu moneen kertaan.

Kipujen hoitoon kokeiltiin nyt vähän erilaisia lääkkeitä ja niiden rytmitystä muutettiin tiheämpään, jotta kipu ei pääsisi yltymään niin kovaksi. Tämä lääkkeiden määrä tuntuu niin uskomattomalta kun normaalisti en viitsi ottaa eden montaa vitamiinivalmistetta kerrallaan, ettei sisäelimet rasitu liikaa. Tosin alkoholin ja lisäaineiden kohdalla en ole niin tarkka. Synapsiaan piti muuten allekirjoittaa päihteettömyyssopimus. Ei sillä, että sen noudattamisessa jotain vaikeuksia olisi, mutta harmittaa kun nyt on voinut käydä jo ulkona syömässä ja ottaa pari lasia viiniä samalla, niin se nautinto otetaan pois. Ja korostan siis, että on kyse yhdestä kuukaudesta ja ymmärrän hyvin, miksi tuollaisia sopimuksia on alettu laatimaan. Lasi viiniä vaan tekee niin hyvää.

Nyt on viikonloppu ja treenaaminen on itsenäistä harjoittelua. Olen saanut valokuvilla havainnollistetun ohjelman, jonka voin käydä tekemässä terapiatiloissa vaikka ne muutoin ovat viikonlopulla suljettuina. Siellä on ihanan rauhallista ja menenkin sinne vaikka vain venyttelemään, että saan olla jossain yksin. Yksityisyyttä ei juurikaan ole ollut pariin viime kuukauteen, joten on taivaallista olla hiljaisuudessa omien ajatustensa kanssa.

Hip hei, eilen tehtiin lähete Synapsiaan ja pääsen ainakin kuukauden kuntoutusjaksolle entiseen Käpylän kuntoutuskeskukseen, joka avasi uudet toimitilat pari vuotta sitten tuossa aivan Laakson sairaalan vieressä. Laitos on Invalidiliiton ylläpitämä ja heillä kuntoutetaan kuuleman mukaan paljon juuri selkäydinvamman saaneita. Olen kuullut heidän toiminnastaan paljon hyvää ja ihan parasta tässä siirrossa on se, että siellä on enemmän samanikäisiä ihmisiä ja vertaistukea.

No okei, ne uudet toimitilat ja privaattihuoneen mahdollisuus houkuttavat kyllä ihan yhtä paljon. Olen kurkkuani myöten täynnä yhteisvessaa naapurin herrojen kanssa. Ei ole heidän vikansa, että ovat sairastuneet eivätkä hahmota mihin pissaavat, mutta silloin mielestäni hoitohenkilökunnan kuuluisi avustaa heitä siinä toiminnassa. Nyt vain lavuaariin laitettiin lappu, että “Älä pissaa tähän, kiitos”. Ja minun pitää pestä kasvot ja hampaat siinä samassa kusilaarissa. Ei myöskään kiinnosta luututa lattioita joka kerta ennen kuin voi mennä vessaan. Ja aina niin positiivinen kämppikseni toteaisi tähän, että “No, huumorilla vaan. Kaikki me olemme tuossa tilanteessa joskus”. Grrhhhh. Ehkä niin, mutta ainakaan en ole töissä täällä.

Olen aikalailla samoissa fiiliksissä kuin Meilahdesta lähtiessä: ei tule ikävä ja kiva vaihtaa maisemaa. Plus, että odotukset Synapsian mahdollisuuksia kohtaan ovat todella korkealla. Laaksossa ollessa olen edistynyt ja itsenäistynyt niin hyvin, että nykyään hoitajat vain tuovat minulle ateriat ja lääkkeet. Siitä pitääkin erikseen mainita, että täällä ollessa olen jo neljä kertaa joutunut laskettamaan lääkkeeni uudelleen ja olen aina ollut oikeassa ja lääkemäärä on laskettu väärin. Mitenkähän yleistä tämä oikein on, sillä suurin osa tämänkään osaston väestä ei pysty kontrolloimaan saamiaan lääkkeitä.

No, nuo edellämainitut asiat ovat vähän nyppineet viime päivinä, mutta onneksi edistyminen on ollut niin hyvää, että pienet asiat eivät pilaa koko päivää. Kävelyharjoituksia jatketaan joka toinen päivä ja perjantaina testataan kävelysimulaattoria uudelleen. Saa nähdä, onko makaroonijalat vielä valmiit. Edistymisen sivuoireena kivut ovat puolestaan lisääntyneet huomattavasti. Iltapäivisin ja aamuyöstä krampit ovat välillä sietämättömän tuskallisia eikä niihin auta kuin kuntopyörällä veivaaminen ja venyttely, öisin siis aika huonot vaihtoehdot tai ainakin tuo kuntopyöräily. Lääkkeet turruttavat jonkin verran, mutta kramppeja ne ei oikein vie pois. Onneksi saan noin 4 - 5 tuntia yhtäjaksoista unta yöllä ja pari tuntia pätkissä. Niillä mennään koko päivä, koska en saa kovin usein nukuttua päiväsaikaan.

Negatiivisten asioiden vastapainoksi ajattelin listata muistutukseksi hyviä asioita sairaalaelämästä:

- Halutessaan aamiaisen saa joka aamu sänkyyn, kuten kaikki ateriat. Mitä luksusta.

- Onko minulla koskaan ollut tai tuleeko olemaan näin paljon aikaa esim. hampaiden harjaamiseen (muistan myös käyttää hammaslankaa), jalkojen rasvaamiseen, kynsien viilaamiseen tai ylipäätään itsestä huolehtimiseen.

- Ja mikä pukeutumisen ja asuvalinnan helppous: tarvitsee vain kertoa koko. Tosin sairaalableisereissä on hieman kuosieroja. Tänään minun koon päivävaatteet eli collegehousut olivat loppuneet, joten menin vaatevarastoon shoppailemaan omin päin. Tein ihan huikean löydön: Laakso design One Piece -haalari. En luovu tästä enää lainkaan. Kuulin, että tätä käytetään nurinperin ns. pakkopaitana niille potilaille, jotka eivät suostu pitämään vaatteita päällään. Mun mielestä tää on hieno. Yritän postata kuvan myöhemmin.

En tiedä kirjoitanko nykyään harvemmin siksi, että akuuttivaiheen ja alkusokin jälkeen ei ole enää tarvetta vai eikö minulla ole kerta kaikkiaan aikaa. Nyt huomaa, että viikon takaisesta päivityksestä on tullut huimaa edistymistä. Kävelysimulaation epäonnistuttua muutama viikko sitten minulle tehtiin nyt jalkoihin takalastat , joilla polvia estetään notkahtamasta seisoma-asennossa. Kävelylaitteeseen lastoilla ei voi mennä, koska jalkoja ei voi oikeasti koukistaa. Tässä harjoituksessa ollaan myös valjaissa varmistettuna ja jalkoja on tarkoitus hiissata lattiaa pitkin vuorotellen eteenpäin. Onnistuin siinä! Aluksi jumpattiin seisomaannousua muutamana päivänä ja sitten vaan kipsit kinttuihin ja tyttö vinssillä seisomaan.

Vaikka seisomatelineessä seisoskelu tuntuikin välillä tylsältä niin se varmasti valmisti hyvin tätä seuraavaa askelta varten ja kävelyharjoitus meni kaikkien mielestä tosi hyvin. Tätä nyt jatketaan joka toinen päivä kunnes lastat voi turvallisesti poistaa ja siirrytään kävelylaitteeseen steppailemaan.

Staattisesta seisomalaitteesta oli sekin hyöty, että kun joka päivä tuijottelin sisälle Synapsian ikkunoista niin sain kipinän selvittää heidän kuntoutusmahdollisuuksiaan. Hanke on edennyt nyt niin, että ylilääkäri lupasi soittaa “fysiatri frendilleen” Synapsiassa ja keskustella minun tilanteestani. Toivottavasti se poikisi jotain ja saisin jotain vertaistukea. Tänään tosin Laaksoon tuli uusi kuntoutuja ja ensimmäinen, jolla on edes vähän samantapainen taudinkuva. Oli kiva oikeasti keskustella jonkun kanssa, jonkun joka edes tietää Facebookin ja pitää Reinoja siksi, että ne ovat hienot eikä siksi, että ne ovat ainoat omistamansa jalkineet.

Huomenna pe 20.1. klo 17:08 tulee YLE Puhe -kanavalta juttu, johon minua on haastateltu sairastumiseeni liittyen. Haastis tehtiin lähes kaksi viikkoa sitten, joten kovasti on jo siitäkin menty etiäpäin. Jännittää, miltä juttu kuulostaa livenä. Luotto on kova, kiitos Reetta tästä tilaisuudesta! Juttu on myös myöhemmin kuunneltavissa YLE Areenassa.

Nyt on ollut kyllä raskas viikko. Ei sillä, että jotain erityisen pahaa tai dramaattista olisi sattunut, mutta kourallinen pieniä vastoinkäymisiä ja ripaus huonosti nukuttaja öitä niin keitos on valmis. Jalkojen kivut ovat yltyneet eikä lääkemäärän lisääminen vie kaikkea terää krampeilta ja hermosäryltä. Joudun ottamaan lisälievitystä sekä yöllä että päivällä, että rauhoittuvat ja pystyy päivisin treenaamaan. Kipu on sinänsä hyvä merkki, että jotain ainakin tapahtuu ja jaloissa on eloa. Nyt kun löytyisi vain tasapaino lääkityksen kanssa niin, että kivun kanssa pystyy olemaan eikä lääkkeet puolestaan aiheuta huimausta tai verenpaineen nousua.

Varmista - älä oleta

Tämä pätee niin työelämässä kuin näköjään ihan missä tahansa asiassa. Täällä sairaalassa toivoisi voivansa luottaa siihen, että asiat hoituvat, jos joku on niin luvannut. Virhe. Siirryin Meilahdesta Laaksoon lähes kuukausi sitten ja lähtiessä lääkäri lupasi tehdä B-lausunnon Kelaa varten, jotta kaikki raha-asiat olisivat sen osalta kunnossa ja voisi hakea sairauspäivärahaa pitkittyneen sairausloman takia. Sain viikon sisään lausunnosta printit kotiinkin ja vielä Laaksossa lupasivat sosiaalityöntekijän toimesta varmistaa, että lausunto on tehty ja mennyt Kelalle. Ei ollut. Onneksi minulla oli ne omat printtiversiot, joista pyysin osastosihteeriä ottamaan kopion ja laittamaan alkuperäisen Kelalle postitse. Sekin tuntui aika vaikealta. “Voin ottaa kopion ja kirjekuorikin meiltä löytyy, mutta se postimerkki…hmm…mistähän niitä saisi”. Joskus se voi olla postimerkistä kiinni, vaikka muuten minua hoidetaan isolla rahalla valtion ja veronmaksajien piikkiin, mutta johonkin se raja on näköjään vedettävä. Lausunto saatiin kuitenkin matkaan.

Kaikki asiat tunnetusti järjestyvät ajallaan, mutta pikku ärsyyntyneisyydessäni pistin vähän joka suunnalla rattaisiin vauhtia. Sain huonoa asiakaspalvelua kuntosaliltani - irtisanoin sopimuksen, vaikka se oli luvattu jäädyttää maaliskuun loppuun. Kuntosalibisnes on yhtä ärsyttävää kuin lehtien puhelinmyynti; mitään ilmaista tai määräaikaista ei ole olemassakaan.

Ehkä eniten tunteita kuohuttaa kuitenkin se, että sairaalassa kaikki etenee niin hitaasti ja epäloogisessa järjestyksessä. Minulle varattiin aika kuntoutuskokoukselle 7.2.2012 mikä oli minusta aivan liian myöhään ottaen huomioon, että olen ollut jo liki kuukauden täällä hoidossa ja jos vasta helmikuussa pohditaan kuntoutumisen tavoitteita ja tehdään suunnitelmia, niin minun mielestä hukataan kallisarvoista aikaa ja edetään väärässä järjestyksessä. Eikö tavoitteet pidä asettaa heti alkuvaiheessa ja miksi tehdä kuntousta kaksi kuukautta ilman suunnitelmaa? Saattavat lääkärit yllättyä kun jo ensi maanantain viikkopalaverissa on aika monta kuntoutuja Kuusenmäkeä koskevaa kysymystä agendalla. Sujautin asiat listalle, koska niin saa tehdä. Hyvin levätyn viikonlopun jälkeen saavat vastata seuraaviin kysymyksiin; Miksi 30-vuotias muutoin työkykyinen ihminen on samassa kuntoutuksessa aivohalvauksesta toipuvien vanhusten kanssa? Onko tämä laitos oikeasti ja aidosti paras paikka kuntoutuja Kuusenmäelle? Mitkä ovat muut vaihtoehdot? Voisiko esim. viereisestä rakennuksesta, Invalidiliiton ylläpitämästä Synapsiasta ostaa jotain palveluja (tiedän että voi) kuten vesijumppaa?

En ensinnäkään ymmärrä miksi näitä asioita joutuu edes itse tivaamaan. Jotenkin luulisi, että kun uusi kuntoutuja tulee osastolle, hänen tilansa kartoitetaan viimeistään ensimmäisen viikon aikana ja hänelle tehdään paras mahdollinen kuntoutussuunnitelma kaikista valittavissa olevista vaihtoehdoista. Ja rahasta se ei voi olla kiinni, jos yhtään osaa laskea, mitä tämä “toimettomuus” maksaa. Saan kyllä fysioterapiaa joka arkipäivä noin 45 - 60 min. kerrallaan ja olen tyytyväinen omaan fyssariini. Haluan vain varmistua, että näinä tervehtymiseni kannalta kriittisinä kuukausina varmasti tehdään kaikki voitava, ettei sitten tarvitse jossitella myöhemmin.

Ärrimurripastillit takaisin taskuun

Voi siis sanoa, että tällä viikolla on pinna kiristynyt pariin otteeseen ja sain myös kämppikseltäni palautetta sivistymättömästä kielenkäytöstä, eli vittu-sanan käytöstä. Eihän se kaunein sana ole enkä niin ylpeä siitä kiroilustakaan ole, mutta vittu jos vituttaa niin kyllä se saa joskus kuuluakin. En nyt kuitenkaan jatkuvasti ovia paisko tai mieltäni osoita. Sitäpaitsi, erään tutkimuksen mukaan kiroilu lievittää tuskaa. Kiitos Henrika artikkelista!

Asiat alkavat kuitenkin olemaan tämän viikon osalta jo paremmin pulkassa ja känkkäränkän voisi pistää pois päältä. On äänestetty presidenttiä ja tehty ammattiliittoon ilmoitus sairastumisesta, maksettu sairaalalaskut, pistetty sairauspäivärahahakemukset vetämään ja tutkittu erilaisia kuntoutusvaihtoehtoja. Edistymiseksi voidaan laskea, että pääsen pyörätuoliin ilman apuvälineitä eli liukulautaa ja konttasin ensimmäisen kerran tällä viikolla. Aivan kuten lapset konttaavat ensimmäistä kertaa.

Ja mahtavaa, lauantaina oikeaan ravintolaan ystävien kanssa herkuttelemaan. Ei kiukuta yhtään, varsinkin kun söin tänään jo vähintään kolmatta kertaa Laakson nakkisoppaa.

Miten onnellinen olinkaan pienestä ruutupaperilukujärjestyksestäni. Tein kaikki mahdolliset jumpat ja liikkeet mitä olin oppinut kunnes, naks, jokin meni jumiin vasemman lapaluun kohdalla. En siis kuunnellut kroppaani kun minulla oli niin kiire maaliin. Eikö mikään pystäytä tätä konetta? On erittäin vaikeaa ottaa asia kerrallaan ja elää hetkessä. On niin kiire ihmisellä.

Olen jo melko omatoiminen, mutta kaikki puuhailut edellyttävät molempien käsien käyttöä, joten vasurikin oli saatava kuntoon. Hupaisinta oli, että kysyessäni kivunlievitystä lääkäri tarjosi kipugeeliä ja kas, mielialalääkkeitä: “Tämä on psyykkistä kipua”. Katsoin dragonia silmiin, josko niissä edes pieni merkki olisi kertonut huonosta huumorista, mutta ei, ihan tosissaan olin hänen mielestään kehrännyt itselleni olemattoman kivun ja masennus se vain oli mikä vaivasi. Voinko jo tehdä valituksen painostuksesta tai jotain? Vähemmästäkin menee järki. Tein ihan huvikseni netissä hyvin yleisesti käytetyn masennustestin (BDI), jonka mukaan sain pisteitä normaalin ja lievän masennuksen rajalta. (Hauska muuten, ettei testissä ole vaihtoehtoa “ei masentunut” vaan paras vaihtoehto on “normaali masennus”). Pisteitä nosti sairauteen ja tähän tilanteeseen liittyvät asiat kuten painonvaihtelu, koska olen sairaalassa laihtunut lihasten kutistuttua, en syömättömyyden takia, työkyvyn aleneminen, no, en pääse vielä töihin, ja kyllä, terveydentila ja tulevaisuus huolettaa, mutta ihmeellistä olisi jos ei huolettaisi. Seuraavan kerran pyydän, että masennukseni todetaan jollain testillä mutta muuten saa jo tuputtaminen riittää.

Pieniä pettymyksiä, suuria onnistumisia

Tiistaille suunniteltu kävelyharjoitus kaatui alkumetreille, koska sen todettiin olevan vielä liian aikaista. Jalat eivät kanna vielä niin paljon, että olisin voinut kokeilla askeleiden ottamista laitteen avulla. Seuraavaksi otetaan steppi taaksepäin ja tehdään jalkoihin tukilastat, joiden avulla pystyn ehkä seisomaan ilman seisomatelinettä. Will see. Odotan innolla.

Jalat vahvistuvat ja voittavat jo vähän painovoimaa. Saan sängyssä nostettua polvet koukkuun ja vaihdettua asentoa ilman käsien apua. Polkulaitteessa pystyn jo itse pyörittämään ratasta ilman vastusta. Tähän asti olen lasketellut automaatilla ja polkenut sen mukana, mutta nyt voin pikku hiljaa kokeilla vastustakin. Ei ihan vielä. Maltan hetken.

Jes, tällaisia näiden päivien pitäisi olla; paljon aktiviteettiä ja lepoa hyvässä suhteessa.

07.00 Heräilen ja alan venyttelemään sekä teen meditaatioharjoituksen.

08.00 Lääkkeet jaetaan, pistä napapiikin ja odottelen aamiaista. Puurolla, ruisleivällä ja kananmunalla jaksaa lounaaseen.

09.00 Aamiaisen jälkeen jatkaisin aamutoimia, mutta tänään on suihkupäivä, hallelujah.

10.30 Suihkunraikkaana tekemään alkulämmittelyt pyöräilylaitteella 20 min.

11.00 Fysioterapeutin kanssa harjoitukset (45 min.); jumpataan jalat, tehdään vatsalihasliikkeet ja testataan liikkuvuutta eri asennoissa. Tänään olin eka kertaa konttausasennossa, hiton haastava sekin mitätön asento.

12.30 Lounas

13.00 Zzz…päikkärit

14.00 Toimintaterapeutin kanssa keskivartalon harjoituksia tietokonepelin avulla 30 min. Istuin sellaisen balanssia mittaavan tyynyn päällä ja ohjailin sillä palloja erilaisten tietokonepelikenttien läpi. Läpäisin 27 kenttää ja huipulla oli paras lopettaa ensimmäiset harjoitukset. Hauska tapa treenata.

15.00 Fysioterapeutin avustamana seisontalaitteessa 20 min. harjoitus. Laitteen tarkoitus on laskea painoa jaloille ja saada vartalo oikeaan pystyasentoon pelkkien istuma- ja makuuasentojen lisäksi.

15.30 Kevyt punttisarja itsenäisesti 15 min.

16.00 Lepoa, blogitusta ja vieraita.

17.00 Päivällinen

18.00 Iltaohjelma on yleensä lukemista tai leffa. Pyörätuolissa kaikki iltatoimet ja vessassakäymiset vievät yllättävän paljon aikaa, joten luppoaikaa ei paljon päivässä jää. Mikä on hyvä asia. Jaksamisen mukaan saatan vielä käväistä polkemassa 5 kilometrin lenkin ennen nukkumaan menoa, koska se lievittää jalkojen hermokipua.

22.00 Zzz…unten maille.

Huomenna pääsen testaamaan kävelylaitetta. Se näyttää villiltä.